ENDOCRINOLOGIA, AL CONGRESSO DI BARI OCCHI PUNTATI SULLA LIPODISTROFIA IN ITALIA CIRCA 100 PAZIENTI, SOPRATTUTTO DI SESSO FEMMINILE Questa rara malattia altera la distribuzione del grasso corporeo con gravi conseguenze per la salute. Tra le […]
onostante la pronuncia della Corte Costituzionale il vuoto normativo esistente mette a rischio il diritto dei portatori di malattie genetiche e la PGD non è inserita nel LEA. La denuncia dallo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie […]
SETTIMANA MONDIALE DELLE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE: IN OCCASIONE DEL CONVEGNO AIP A FIRENZE SHIRE LANCIA IL BLOG “ITINERARI” “Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva. 5 proposte per 5 bisogni” presentate dall’Associazione Immunodeficienze Primitive Il blog Itinerari […]
Sei i premi assegnati in questa V edizione, per un totale di circa ventimila euro. Sul podio La Repubblica, TV7 speciale Tg1 e quattro diverse associazioni pazienti. Premi assegnati a: Elena Dusi La Repubblica con […]
L’Alleanza Malattie Rare AMR nasce su iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare ed è composta da Associazioni di pazienti, tecnici e rappresentanti del mondo istituzionale. L’obiettivo, secondo il Memorandum d’Intesa firmato alla Camera dei […]
Gli IFO Regina Elena e San Gallicano proseguono nel loro impegno al fianco dei malati rari anche oggi 28 Febbraio, in occasione della XI Giornata delle Malattie Rare. Sono 15 le malattie rare di cui gli […]
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