Cosa sono? Una patologia per essere definita rara deve essere: grave, invalidante e colpire un numero ridotto di persone. La…
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malattie rare
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ENDOCRINOLOGIA, AL CONGRESSO DI BARI OCCHI PUNTATI SULLA LIPODISTROFIA IN ITALIA CIRCA 100 PAZIENTI, SOPRATTUTTO DI SESSO FEMMINILE Questa rara…
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onostante la pronuncia della Corte Costituzionale il vuoto normativo esistente mette a rischio il diritto dei portatori di malattie genetiche…
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itinerari di percorso per conoscere le malattie rare: settimana mondiale per le immunodeficienze primitive
SETTIMANA MONDIALE DELLE IMMUNODEFICIENZE PRIMITIVE: IN OCCASIONE DEL CONVEGNO AIP A FIRENZE SHIRE LANCIA IL BLOG “ITINERARI” “Vivere oggi con…
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PREMIO O.Ma.R: vince la comunicazione su ricerca, terapie avanzate e qualità della vita
da Matteo Zappida Matteo ZappiSei i premi assegnati in questa V edizione, per un totale di circa ventimila euro. Sul podio La Repubblica, TV7…
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L’Alleanza Malattie Rare AMR nasce su iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare ed è composta da Associazioni di pazienti,…
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Giornata Mondiale delle malattie rare (“rare disease”) al Regina Elena e San Gallicano: “mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”
Gli IFO Regina Elena e San Gallicano proseguono nel loro impegno al fianco dei malati rari anche oggi 28 Febbraio,…
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A Milano sabato 17 febbraio alle ore 9.30 presso l’Aula Magna del Policlinico San Donato a Milano, il prof. Giovanni…