ricerca ad alta quota sulle malattie respiratorie dei bambini

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asmaQualche tempo fà è stato resentato  l’accordo di partnership scientifica e di networking tra l’Istituto Pio XII Onlus – l’unico centro d’eccellenza in Italia e il più alto dei 3 europei per la diagnosi, la cura e la riabilitazione in alta quota delle malattie respiratorie pediatriche – e l’Ospedale pediatrico “Bambino Gesù” IRCCS di Roma – il più grande Policlinico e Centro di ricerca pediatrico in Europa. Si tratta del primo di una serie di accordi a cui il “Pio XII” darà vita nei prossimi mesi e che porteranno alla realizzazione di una vera e propria Rete pediatrica di eccellenza dedicata alle malattie del respiro in alta quota, la prima in Italia. Attraverso tale rete, il “Pio XII” punta a diventare il Laboratorio a 1.750m slm per lo studio, la prevenzione e la cura dei bambini con disturbi respiratori.
In tutta Europa, l’asma è in aumento, specie tra i bambini e rappresenta ormai la principale causa di ricovero in pronto soccorso e la prima condizione cronica tra le cause di assenze scolastiche. In Italia, ne soffre un bambino su dieci. E circa il 5% soffre di asma grave persistente. Rendere sinergiche, in Italia e all’estero, le competenze, i percorsi di prevenzione e di diagnosi e cura, i progetti scientifici ed educativo/formativi, alla continua ricerca dell’innovazione nel trattamento, è un obiettivo che è sempre più importante e necessario raggiungere, vista la complessità e la crescente rilevanza epidemiologica delle patologie respiratorie del bambino. In particolare, per quella percentuale di piccoli pazienti con disturbi di difficile trattamento: bambini e adolescenti asmatici nei quali i sintomi restano non controllati, nonostante la prescrizione di una terapia di fondo con dosi elevate di farmaci,2 con gravi ripercussioni sulla qualità della loro vita e di quella delle loro famiglie.
L’accordo presentato oggi tra l’Istituto Pio XII e l’Ospedale Bambino Gesù va proprio in questa direzione. L’accordo con l’Ospedale Bambino Gesù è il primo respiro della rete di eccellenza che vuole coinvolgere a breve tutti i centri specializzati in ambito pediatrico, italiani e stranieri. Nelle prossime settimane, infatti, si prevede di invitare a collaborare l’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, l’IRCCS pediatrico “Istituto Giannina Gaslini” di Genova, l’IRCCS materno-infantile “Burlo Garofalo” di Trieste, l’Ospedale dei bambini “V. Buzzi” di Milano, le Università di Verona e di Padova e agli altri due Centri di eccellenza pediatrici europei in alta quota per i disturbi del respiro.Una realtà di eccellenza al servizio dei più deboli
In quanto veneto di nascita, il Cardinale Pietro Parolin(che ha partecipato all’inaugurazione, conosceva già la realtà di Misurina, che da 70 anni – grazie ad una donazione iniziale di Pietro Barilla all’opera della Diocesi di Parma – si prodiga per alleviare le sofferenze fisiche e psichiche dei suoi piccoli ospiti. Per questo, ha voluto “spronare” tutti a prendersi a cuore la buona causa del “Pio XII” Onlus, vale a dire la salute dei bambini più deboli e delle loro famiglie, e a contribuire – ognuno per il proprio ruolo, istituzionale, scientifico, politico e d’opinione, – alla salvaguardia e allo sviluppo dell’unicità di Misurina, quale centro di eccellenza nella cura delle malattie respiratorie sia per il Sistema sanitario italiano, sia come “laboratorio in alta quota”, partner privilegiato di importanti Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico pediatrici.
“Misurina, con il suo piccolo lago limpido, l’aria pura e la splendida vista sulle Tre Cime di Lavaredo, rappresenta certamente un contesto ambientale significativo – ha osservato il Segretario di Stato. – ma grazie alla presenza dell’Istituto ‘Pio XII’ sulle rive del lago, questo luogo di pace e di serenità è anche un centro di cura e di riabilitazione unico nel suo genere in Italia. E, in quanto organizzazione cattolica no profit, il ‘Pio XII’ Onlus ha un ruolo etico e di responsabilità sociale importantissimo”.“
Il “Pio XII” è una struttura convenzionata con il Sistema Sanitario Nazionale, per l’attività ambulatoriale e la possibilità di soggiorni per ricoveri diagnostici, terapeutici e riabilitativi. “Ed è veroa. – che l’unicità del “Pio XII” Onlus esercita un’opportunità per enti e istituzioni clinico-scientifiche, ma anche di attrazione nazionale e internazionale per la stessa Regione Veneto. Lo testimonia la firma della convenzione con l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù”, un accordo che rappresenta un tassello essenziale nel progetto di rilancio dell’Istituto, ma anche l’adesione dell’Istituto a ItaliaStarBene, primo progetto istituzionale di promozione all’estero della sanità italiana di FederSanità-ANCI. Ma per svolgere appieno il proprio compito  il ‘Pio XII’ non ha vita facile, trovandosi come molte altre realtà clinico-sanitarie alle prese con tagli lineari di budget che ne limitano le potenzialità cliniche e scientifiche. La differenza però è che criteri e standard cui rispondono le allocazioni di risorse non tengono conto dell’unicum rappresentato dall’Istituto non soltanto in Veneto ma più in generale in Italia”.
Anche per dare maggior concretezza possibile a questi “tavoli di lavoro” aperti con le istituzioni nazionali e venete, l’Istituto ha avviato uno studio economico con il CERISMAS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore per giungere ad una valorizzazione più precisa dell’unicità di Misurina, sia in termini di costo/beneficio che delle risorse da dedicare a questa terapia in alta quota, con obiettivo la definizione del “DRG Misurina” e del budget nazionale relativo, per una reale presa in carico complessiva del bimbo nel contesto familiare.
Gli obiettivi dichiarati dall’accordo quadro tra “Bambino Gesù” e “Pio XII”, – che, viste la natura e la tipologia dei progetti, è triennale e rinnovabile, – comprendono, tra l’altro:
·         il disegno e la realizzazione di studi e ricerche clinico-scientifici, progettati per valorizzare sia l’eccellenza del “Bambino Gesù” come IRCCS di livello internazionale sia l’unicità del “Pio XII” come unico centro in Italia, e tra i pochi centri europei, situato in alta quota e dedicato esclusivamente alle patologie respiratorie;
·         la definizione di protocolli clinici per pazienti condivisi, pensati al fine di migliorare la continuità assistenziale;
·         la progettazione di percorsi educativi e formativi per pazienti, famiglie e professionisti interessati al tema delle patologie respiratorie di pazienti in età pediatrica.
Prima iniziativa, oltre l’avvio e la promozione del nascente “network Misurina”, nell’ambito della convenzione appena siglata, sarà l’avvio di un progetto di ricerca sui pazienti con asma non controllato in cura al “Bambino Gesù”. Obiettivo: lo studio degli indici di miglioramento relativi al controllo della patologia asmatica, ai farmaci somministrati e alla qualità di vita nel bambino, confrontando i 6 mesi precedenti e i 6 mesi successivi a un ricovero di almeno 20 giorni in alta quota presso la struttura del “Pio XII” Onlus di Misurina.

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