parkinson: armonia della condivisione

Persone, non pazienti al centro del meeting organizzato da Parkinson Italia che, sabato 21 aprile,  ha riunito a Milano rappresentanti delle istituzioni, operatori sanitari e associazioni Parkinson. Alla conclusione dei lavori: unione d’intenti per dare  concreto sviluppo al PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) individuato all’interno del PNC (Piano Nazionale Cronicità)

A un anno e mezzo dalla predisposizione del Piano Nazionale delle Cronicità, che ha definito come il Servizio Sanitario Nazionale intende occuparsi delle persone che soffrono di Parkinson, la sua attivazione va a rilento. In particolare, le Regioni non hanno ancora sviluppato uno specifico PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) omogeneo e globale. Questo quanto emerso al IV Meeting Nazionale Confederazione Parkinson Italia che si è svolto sabato 21 aprile a Milano.

«L’obiettivo del Piano – ha spiegato Maurizio Masullo (Dirigente Generale della Programmazione Sanitaria del ministero della Salute) – è  creare un sistema di assistenza che si faccia carico del paziente cronico con “appropriatezza”.  Ovvero con progetti di cura  personalizzati, in un’ottica di razionalizzazione nell’uso delle risorse».  La sfida è  prendersi cura “in toto” del paziente «promuovendo un approccio multidimensionale e in team, attraverso interventi proiettati nel tempo, potenziando le cure domiciliari».  Una sorta di “patto di cura” tra medici, pazienti e “caregiver” che mette al centro i reali bisogni del malato e della sua famiglia.

Solamente tre regioni (Piemonte, Toscana e Puglia) ad oggi hanno adottato i PDTA sulla malattia di parkinson. Peraltro, la difficoltà a censire i malati rende quasi impossibile scattare una fotografia reale della situazione e quindi impostare un’assistenza basata sulla popolazione e sulla stratificazione del rischio.

Spesso manca una vera e propria integrazione tra medici e operatori sanitari e persino tra centri ospedalieri e servizi territoriali che invece dovrebbero garantire ai pazienti la necessaria continuità assistenziale. Così come manca, soprattutto in alcune zone d’Italia, l’assistenza domiciliare.

E’ stato Daniele Bonsembiante (vicesegretario Cittadinanzattiva Lombardia) a fornire un quadro generale delle criticità lamentate dai pazienti e dalle loro famiglie: «Poca prevenzione, troppa attesa, disuguaglianza di accesso, carenze sociosanitarie territoriali, ritardi diagnostici, tempo per ascolto insufficiente. Poca formazione per la gestione della patologia, eccessiva burocrazia, costi del servizio assistenziale privato insostenibili».

Da parte di Bice Zumbo (Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani) è arrivato l’invito a fare presto: «Il censimento è un lavoro complesso e lungo, ma è fondamentale per attuare il PDTA. Nel frattempo i malati, ben lungi da essere soggetti attivi del proprio percorso medico, non hanno coscienza dei propri diritti».

Domenico Pierucci (rappresentante associazioni Parkinson Piemonte) ha sottolineato l’importanza del ruolo delle associazioni nel PDTA: «Saranno sempre più importanti perché rappresentano il collegamento tra addetti ai lavori e territorio: ma per essere incisive occorre che agiscano coordinate».  Enzo Zini (referente tecnico coordinamento delle associazioni presso il Tavolo Regione Toscana) ha lamentato lo scarso coinvolgimento dell’associazionismo nell’attuazione dei piani assistenziali di cura: «Sulla carta il PDTA è bellissimo, la realtà di cui abbiamo esperienza è però un’altra». Vito Lepore (Tavolo Sanitario Regionale Puglia e Direzione Ares Puglia) ha rivendicato l’attività di advocacy da parte delle associazioni, ovvero «agire per influenzare chi prende le decisioni politiche: insomma contare di più».

Antonino Trimarchi (Direttore sanitario Asl VCO Piemonte)  ha auspicato un ruolo sempre più attivo di Parkinson Italia: «Tra il dire e il fare c’è di mezzo l’agire: Parkinson Italia deve essere una presenza attiva!».

Invito raccolto da Antonino Marra, presidente di Parkinson Italia, che ha chiuso i lavori confidando in un tempestivo censimento e nella capacità di fare squadra da parte delle associazioni: «Occorre fare formazione e sviluppare competenze, muoverci uniti: solamente in questo modo possiamo relazionarci con medici e politici».

Il IV Meeting Nazionale Confederazione Parkinson Italia è stato patrocinato dalla Regione Lombardia e dal Comune di Milano, con il sostegno di Boston Scientific, Professional Dietetics e Zambon.

Parkinson Italia onlus è una confederazione di 23 associazioni di volontariato indipendenti sparse sul territorio nazionale. La sua missione è migliorare la qualità della vita delle persone affette da Parkinson e dei loro familiari, sostenendo l’opera delle associazioni confederate attraverso una rete di informazione, risorse e servizi e facilitando la nascita di nuove associazioni di cui promuove la crescita e lo sviluppo. La confederazione conta più di 10.000 persone, è membro attivo della European Parkinson’s Disease Association (EPDA) e della Federazione Italiana Associazioni di pazienti Neurologici (FIAN)

www.parkinson-italia.it

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