lettera aperta al Ministro della Salute: “malattie rare”

L’Alleanza Malattie Rare AMR nasce su iniziativa dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare ed è composta da Associazioni di pazienti, tecnici e rappresentanti del mondo istituzionale. L’obiettivo, secondo il Memorandum d’Intesa firmato alla Camera dei Deputati il 4 luglio 2017, è quello di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, alla Sala stampa della Camera si è svolto l’incontro “Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca”, promosso dall’On. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, al quale hanno partecipato diverse associazioni di pazienti.

In questa occasione è stata presentata una “lettera aperta” al prossimo Ministro della Salute che propone un nuovo piano nazionale malattie rare che preveda l’applicazione e allargamento delle esenzioni per i pazienti, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una sburocratizzazione dei sistemi atta a facilitare l’accesso alle cure.

Queste lacune delle priorità che l’Alleanza Malattie Rare – tavolo permanente di confronto tra Associazioni Pazienti, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani – ha deciso di segnalare al prossimo Ministro della Salute con una Lettera Aperta.

Le richieste sono state presentate a margine dell’incontro svoltosi nella sala stampa della Camera, “Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca”, promosso dall’On. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

Cinque i temi a cui il futuro Ministro – “in virtù del ruolo che verrà chiamato ad assolvere – e non del Suo nome o della Sua appartenenza politica” – si chiede i prestare attenzione:

  1. Approvazione nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare
    In tal senso, “crediamo sia necessario che l’Italia stia al passo con l’Europa – si legge –  Non possiamo permetterci di essere fanalino di coda e rimanere fuori da un sistema che è sempre più europeo. I lavori per il nuovo PNMR sono cominciati da tempo, ci appelliamo affinché si riprenda in mano, ne tiri le fila per portarli a veloce approvazione.
  2. Esenzione da ticket
    “Nella passata legislatura è stato fatto un passo importante, l’aggiornamento – attraverso i nuovi Lea – delle malattie rare esenti da Ticket. Un passo nella direzione giusta, certo, ma chiediamo di portare a termine il cammino, assicurandosi della piena applicazione sul territorio di queste esenzioni e del tempestivo ampliamento della lista”.
  3. Assistenza domiciliare
    Si è voluto sottolineare la premente necessità di politiche che favoriscano il prosieguo di una vita quanto più normale possibile per i familiari: “sapesse Ministro quanti genitori, mogli, mariti e anche figli, lasciano il lavoro per rimanere ad aiutarci – si legge – È un lavoro che non gli è riconosciuto e che non hanno scelto, ha scelto per loro il fatto che il livello di assistenza domiciliare che lo Stato può offrirci non è sufficiente, o almeno, non lo è per tutti allo stesso modo: molto dipende dalla regione di residenza. Poi c’è il problema delle terapie che spesso dobbiamo fare in ospedale e portano via giornate e hanno costi elevati per il sistema sanitario. Basterebbe rendere possibile ovunque allo stesso modo la terapia domiciliare per non farci trovare in questa situazione: ma alcune regioni lo permettono ed altre no”.
  4. Ricerca e sviluppo nuove terapie
    Le malattie rare sono oltre 7.000. Solo per l’1,4% di queste esistono farmaci specifici ed efficaci a disposizione. “Per questo ci appelliamo affinché venga messo in essere ogni sforzo necessario per tutelare ed incentivare la ricerca terapeutica sulle malattie rare: una ricerca spesso di frontiera, innovativa, che fa progredire anche tutti gli altri settori terapeutici”.
  5. Fare rete
    Infine “occorre rendere più funzionale la rete – si legge – i centri di riferimento devono collaborare con i presidi del territorio, la burocrazia deve permettere un corretto svolgimento delle pratiche, non ostacolarci nell’usufruire dei nostri diritti. Occorre che le best practice siano condivise in maniera sistematica: è il sistema sanitario che deve prendersi cura di noi, non siamo noi a dover ogni volta trovare la soluzione ai problemi che il SSN ci pone. Pensi che tutto questo potrebbe anche generare un risparmio per tutto il sistema”.

vedi: http://www.osservatoriofarmaciorfani.it/alleanza-malattie-rare-amr/

vedi: https://www.osservatoriomalattierare.it/osservatorio-farmaci-orfani/13303-alleanza-malattie-rare-pubblica-una-lettera-aperta-al-prossimo-ministro-della-salute

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