CENTOMILA MALATI DI TUMORE MUOIONO OGNI ANNO SENZA SAPERE NULLA DELLA LORO MALATTIA


“E’ molto preoccupante che nel secolo che si vuole ‘della comunicazione’ i malati di tumore non siano correttamente informati della loro condizione e del decorso della malattia”. Questo il commento di Furio Zucco Presidente della Società Italiana Cure Palliative (SICP) riguardo allo studio presentato oggi al Congresso Nazionale SICP, pubblicato su Annals of Oncology (Costantini M et al, 2006 ), che ha analizzato gli ultimi mesi di vita di un campione nazionale di deceduti per tumore. Lo studio, basato su 1.271 interviste condotte in 30 ASL italiane, fornisce, per quanto riguarda l’informazione data ai pazienti, un quadro sconfortante. “Secondo quanto riportato dai familiari, il 63 per cento dei pazienti non aveva ricevuto alcuna informazione sulla diagnosi di tumore, e solo una piccola minoranza (il 13 per cento) aveva avuto informazioni basilari sull’inguaribilità della malattia. Nonostante l’assenza di informazioni, sempre secondo i familiari, la maggior parte dei pazienti che non aveva ricevuto informazioni sulla diagnosi e sulla prognosi, era consapevole di entrambe” dichiara Massimo Costantini dell’Istituto dei Tumori di Genova e autore dello studio.
Lo studio fa parte di un progetto più ampio (Italian Survey of dying of cancer – ISDOC) in cui l’esperienza dei pazienti e dei familiari, i problemi affrontati, i servizi ricevuti e non ricevuti, sono stati studiati intervistando i familiari dei pazienti 4-8 mesi dopo il decesso. Una delle sezioni dell’intervista analizza, per l’appunto l’informazione, data o non data, sulla diagnosi di tumore e sulla prognosi di malattia.Questo mentre nella maggior parte dei paesi europei, un’appropriata (nei contenuti, nei tempi e nei modi) comunicazione della diagnosi e della prognosi ai pazienti oncologici è considerata uno standard di buona pratica medica e anche in Italia, alla luce dei cambiamenti culturali avvenuti negli ultimi decenni nell’opinione pubblica e nella comunità medica, sembrava oramai molto ridotta la pratica del ‘non dire’. “Il nostro studio dimostra invece che i cambiamenti culturali non sempre si associno ad effettive modificazioni della pratica” afferma Costantini.La pratica della ‘non informazione’ è risultata molto più comune nei pazienti anziani, con un tempo fra diagnosi e decesso più breve, e con una bassa scolarità, aspetto, quest’ultimo, che pone non pochi problemi di equità. Sono emerse differenze di comportamento fra Nord e Sud Italia (la percentuale di pazienti che sono stati informati sulla diagnosi e sulla prognosi di malattia è più bassa nel Sud Italia), ma non di tale entità da rappresentare due modelli di comportamento chiaramente distinti. La percentuale di pazienti informati sulla diagnosi, ad esempio, è risultata essere del 43 per cento nel Nord, del 33 per cento nel Centro e del 29 per cento nel Sud dell’Italia.I risultati di questa indagine evidenziano l’esistenza di una diffusa ‘malpractice’ poco giustificabile sulla base di quello che desiderano i pazienti. Tutti gli studi, anche italiani, che hanno analizzato questa problematica, hanno chiaramente dimostrato come una appropriata ed onesta comunicazione, fornita da personale competente, rappresenti uno degli aspetti della cura che i pazienti oncologici maggiormente apprezzano e richiedono.Ogni anno in Italia sono diagnosticati circa 250.000 nuovi casi di tumore. I risultati di questo studio possono essere applicati alla frazione dei malati che moriranno a causa della malattia tumorale (circa 160.000). E’ ragionevole pensare che i pazienti con buona prognosi di malattia ricevano una informazione più completa. In ogni caso, sulla base dei risultati di questo studio, è possibile stimare che ogni anno a circa 100.000 pazienti non siano date basilari informazioni sulla diagnosi e sulla prognosi della loro malattia. “Questi risultati devono far riflettere profondamente” conclude Augusto Caraceni, Presidente del Comitato Scientifico XIII Congresso SICP, Responsabile Hospice Virgilio Floriani, Istituto Nazionale Tumori di Milano. “Non si tratta solo di applicare norme giuridiche che, peraltro, anche in Italia, impongono al medico di informare il malato, in modo che sia in grado scegliere tra le alternative terapeutiche, ma di un ‘abito’ mentale e culturale che ad oggi è ancora prevalente e che dovrebbe essere messo in discussione prima di tutto dagli operatori sanitari interessati”.

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