AISM e ISS: insieme per la sclerosi multipla

La promozione della salute in questo tipo di paziente è parte intergrante della terapia: ecco una serie di accorgimenti utili:

1. STILI DI VITA

La promozione della salute rappresenta un processo che consente ai singoli individui di esercitare un maggior controllo sulla propria salute e di migliorarla. Per essere efficaci, le azioni di promozione della salute devono rinforzare le competenze dei singoli individui ed essere orientate a cambiare le condizioni socio-economiche e ambientali per facilitare scelte di vita salutari.

Il programma del Governo “Guadagnare Salute” (GS) ha lo scopo di promuovere stili di vita sani agendo sui principali fattori di rischio modificabili delle malattie cronico-degenerative (fumo, alcol, scorretta alimentazione e inattività fisica) al fine di prevenire tali patologie e migliorare la qualità di vita e il benessere degli individui e della società tutta.

Per contrastare i 4 fattori di rischio, responsabili del 60% della perdita di anni di vita in buona salute in Europa e in Italia, occorre agire in modo integrato e coordinato sui determinanti socio-economici e ambientali delle malattie croniche. Il programma GS punta sulla collaborazione tra i vari Ministeri e sull’avvio di una politica di alleanze tra soggetti portatori di interesse e settori diversi della società. Informazione, comunicazione e attivazione dei processi di consapevolezza sono fondamentali per agire sulle 4 aree tematiche identificate dal Programma GS.

2. TERAPIE

Non conoscendone la causa, ma aumentando le conoscenze sui meccanismi coinvolti nella sclerosi multipla, diverse terapie sono oggi disponibili e molte altre sono in corso di sperimentazione per il trattamento sia della forma remittente recidivante che della forma progressiva.

Trattandosi di una patologia autoimmune in cui la risposta immunitaria è alterata e aggredisce il sistema nervoso, la maggior parte dei farmaci utilizzati nella sclerosi multipla si rivolgono alla correzione di queste disfunzioni con l’obiettivo di:

  • Ridurre la durata e la gravità delle ricadute(corticosteroidi)

  • Prevenire le ricadute e prevenire o ritardare la progressione della malattia (trattamenti che modificano la malattia)

  • Ridurre l’intensità della risposta immunitaria (immunosoppressori)

  • Attenuare i sintomi

Una ampia gamma di terapie, che per brevità possiamo elencare come terapie di attacco, a lungo termine e sintomatiche, è oggi disponibile e consente ai medici di individuare, caso per caso, il trattamento più adatto ed efficace in considerazione della variabilità del decorso clinico e delle caratteristiche della singola persona, la cosiddetta terapia personalizzata. La tempestività e la scelta della terapia rappresentano la strategia migliore per prevenire danni neurologici irreversibili.

Neurologi e ricercatori spiegheranno come funzionano i farmaci approvati per la sclerosi multipla, compreso il nuovo utilizzo della cannabis medica, e quanto la ricerca stia sperimentando per disporre di terapie sempre più efficaci e sicure nel prossimo futuro.

3. RIABILITAZIONE E TECNOLOGIA

Presso lo stand, dove esperti presenteranno tecnologie e metodiche per la valutazione e la riabilitazione delle funzioni motorie e cognitive nei diversi contesti (ospedaliero, domiciliare, lavorativo, ricreativo), i visitatori potranno cimentarsi con strumenti e test, e interagire con i ricercatori sulle diverse tematiche.

L’Istituto Superiore di Sanità sarà presente con strumenti e test, utilizzabili sia in laboratorio che outdoor, per la valutazione dell’equilibrio in presenza di disturbi ambientali urbani, e per l’esecuzione di semplici esercizi.

Il Centro Sclerosi Multipla dell’A.O. S. Camillo-Forlanini sarà presente con gli exergames, video games commerciali che richiedono dispendio energetico e impegno muscolare, usati con successo nel setting riabilitativo per il miglioramento dei disturbi di equilibrio e delle funzioni esecutive.

La Fondazione Santa Lucia sarà presente con lo strumento Tyromotion-Pablo, che si avvale di giochi interattivi basati sul concetto della realtà, per il trattamento dei disturbi motori, e presenterà materiale per la valutazione delle compromissioni cognitive, psico-emotive e della disabilità.

4. DIRITTI E ADVOCACY

Dal 1972 la Sezione AISM di Roma opera per l’autonomia e la piena inclusione sociale delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari e per la difesa dei loro diritti.

Sportello sociale, supporto all’autonomia, trasporto con mezzi attrezzati, attività di socializzazione, consulenza legale e sostegno psicologico sono alcuni dei servizi che la Sezione offre, anche grazie all’impegno e alla disponibilità dei suoi volontari.

In questo stand si potranno approfondire temi come il lavoro, l’assistenza, l’invalidità, l’accesso alle cure. Si potrà inoltre capire cosa significa oggi essere un “Paziente Esperto” e, con i volontari del Gruppo giovani, sperimentare “Senti come mi sento”, un laboratorio esperienziale creato per sensibilizzare le persone sull’impatto di una patologia complessa, cronica e imprevedibile come la sclerosi multipla.

5. NUTRIZIONE

Una adeguata alimentazione può aiutare a combattere la sclerosi multipla

E’ noto che una corretta alimentazione ha un ruolo di fondamentale importanza per un sano stile di vita. La complessità della sclerosi multipla non ha ancora permesso di individuare una dieta specifica per questa malattia ma è evidente che lo stile alimentare può influenzarne il decorso. Saranno pertanto disponibili informazioni nutrizionali che contrastano i fattori di rischio per la sclerosi multipla come l’obesità e lo stato di infiammazione cronica associato. Verranno anche presentati i risultati di studi sperimentali svolti presso l’Istituto Superiore di Sanità che hanno dimostrato come gli acidi grassi omega 3, e in particolare l’acido eicosapentaenoico (EPA), siano in grado di stimolare i geni della mielina aprendo nuove prospettive per le terapie rimielinizzanti. Verranno messi a disposizione degli strumenti interattivi con i quali i visitatori potranno valutare e correggere, insieme agli esperti presenti, le proprie abitudini alimentari.

6. Sole e vitamina D

Evidenze e questioni aperte

L’esposizione alla radiazione ultravioletta (UV) proveniente dal Sole è la principale fonte di vitamina D per l’organismo. Quali siano i livelli ottimali di esposizione alla radiazione UV, classificata dalla IARC come cancerogena per l’uomo, che bilancino i rischi per la salute con i benefici connessi alla sintesi della vitamina D, è una questione aperta. La vitamina D è un ormone dotato di molteplici attività: oltre a regolare il metabolismo del calcio e la salute ossea, ha effetti sulla crescita e il differenziamento cellulare, e modula la risposta immunitaria. Una vasta letteratura ha dimostrato che livelli insufficienti di vitamina D sono associati a un aumentato rischio di sclerosi multipla e a un decorso più grave della malattia. Si è fatta quindi strada l’idea che la correzione della carenza di vitamina D possa contribuire alla prevenzione e al trattamento della SM e diversi studi clinici sono in corso nel mondo per valutare l’efficacia dell’integrazione con vitamina D in aggiunta ad altre terapie. Nello stand sarà presente materiale informativo stampato e digitale sulla vitamina D e sui rischi e benefici dell’esposizione al Sole. Verranno inoltre fornite informazioni sul ruolo della vitamina D nella sclerosi multipla, discutendo evidenze scientifiche e questioni ancora aperte.

7. FUMO

Il Telefono Verde contro il Fumo (TVF) 800 554 088 dell’Istituto Superiore di Sanità è un servizio nazionale anonimo e gratuito, attivo presso il Centro Nazionale Dipendenze e Doping. Rappresenta un punto d’ascolto rivolto ai cittadini, in particolare a fumatori e loro familiari e operatori socio-sanitari. Svolge attività di counselling sulle problematiche legate al fenomeno tabagismo, per facilitare nell’utente l’attivazione di risorse personali e sociali utili a sostenere un processo di cambiamento. Risponde al pubblico dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 16.00. L’équipe è composta da psicologi esperti nella tematica.

La partecipazione del Telefono Verde contro il Fumo al “Party scientifico” dell’AISM ha come obiettivo la promozione della salute e la sensibilizzazione sul ruolo del tabagismo nell’insorgenza e nella progressione della sclerosi multipla. Durante il party saranno distribuiti materiali informativi e illustrati i risultati di una ricerca condotta dagli studenti dell’Alternanza Scuola Lavoro relativa alla valutazione di campagne di sensibilizzazione sul fumo di tabacco.

8. Attività Fisica Adattata

È ampiamente dimostrato che l’attività fisica può ridurre la sintomatologia in persone con patologie neurodegenerative e svolgere allo stesso tempo una funzione neuroprotettiva. Tuttavia, le persone con sclerosi multipla sono meno attive rispetto alla popolazione sana, specialmente a causa del basso livello di autostima che le previene dallo sperimentare molte attività fisiche tra cui lo sport, nonostante esso ricopra un ruolo di fondamentale importanza tra i giovani.

Per questi motivi AISM promuove in diverse modalità l’attività fisica e sportiva adattata. Dalla collaborazione con i Corsi di Studio in Scienze Motorie dell’Università degli Studi di Genova sono nate iniziative come “Wind of Change”, che ha permesso a 17 giovani con sclerosi multipla provenienti da tutta Italia di svolgere un periodo di pratica e allenamento in sport acquatici (vela, catamarano, windsurf, Stan-Up-Paddle surf), con miglioramenti delle funzioni sensorimotorie (cammino, equilibrio e abilità manuali) e dell’autostima.

L’obiettivo della collaborazione è quello di creare una rete di assistenza alle attività sportive per persone con sclerosi multipla in modo che “Wind of Change” non rimanga un evento isolato ma che ognuno possa identificare con l’aiuto di personale qualificato l’attività sportiva più adatta alle proprie potenzialità e svolgere un allenamento specifico.

9. IL TURISMO ACCESSIBILE

Viaggiare è conoscenza, scoperta, condivisione, risposta alle proprie aspettative. Circa il 70% delle persone con disabilità in Europa avrebbe la possibilità economica e fisica di viaggiare (dati Eurostat). Spesso però si vede preclusa questa esperienza per la preoccupazione di quello che potrebbe succedere durante il viaggio: barriere, non solo architettoniche, mancanza di informazioni, personale formato e strutture improntate a un’accoglienza che metta al centro le esigenze della persona.

AISM da sempre crede in modo determinato nella libertà e nel diritto delle persone con disabilità di vivere la propria vita in piena autonomia. L’accessibilità dei luoghi non deve determinare la scelta della vacanza; si deve poter scegliere una meta o struttura turistica perché piace e non perché essa sia l’unica accessibile. Questo vale anche per ogni cittadino che voglia vivere a pieno la bellezza della sua città e del suo territorio nel quotidiano. Qual è quindi il significato di Turismo Accessibile? Tra le molte definizioni che sono state formulate, l’Europa e la Commissione Europea definiscono il Turismo Accessibile come “l’insieme dei servizi e delle strutture in grado di permettere a persone con bisogni specifici la fruizione della vacanza e del tempo libero senza ostacoli e difficoltà”. Un turismo quindi per tutti.

AISM da anni opera nel segmento del turismo accessibile condividendo e perseguendo questa visione con l’intento primario di promuovere l’empowerment delle persone con disabilità.

L’attività parte da lontano: è iniziata nel 2000 con l’apertura e gestione di Casa vacanze “I Girasoli” a Lucignano (Arezzo) per estendersi ad altre strutture nel territorio italiano che costituiscono oggi il network “Europe Without Barriers”: Casa Letizia ad Auronzo di Cadore (Belluno), Villa Matteucci presso la stazione termale di Porretta Terme (Alto Reno terme Bologna) e Casa Pitecusa, sull’isola di Ischia (Napoli).

Sempre in questo contesto, l’Associazione ha realizzato e realizza progetti orientati a divulgare e diffondere la cultura dell’accessibilità. Rientrano in questi la mappatura dell’accessibilità, l’analisi dei bisogni delle persone con disabilità, la formazione e la consulenza degli operatori e la creazione di itinerari senza barriere.

Tutto questo ha consentito ad AISM di diventare un modello da replicare nel campo del turismo accessibile.

10. SM DONNA

La sclerosi multipla è una malattia che colpisce le donne con maggiore frequenza (2:1) rispetto agli uomini.

Nello stand “SM donna” si potrà parlare di sessualità, vita di coppia, maternità e allattamento con ricercatori, medici e psicologi dell’ISS, del Policlinico Tor Vergata e della sezione AISM di Roma. Verrà presentato il progetto “ soSMamma” condotto da AISM Roma in collaborazione con il Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Tor Vergata, il cui obiettivo è quello di aiutare le donne con sclerosi multipla a vivere pienamente e senza limitazioni i primi 12 mesi della loro vita di mamme. Il progetto, che partirà a settembre con una fase pilota, prevede l’assistenza e il supporto a domicilio di un team di professionisti che aiuteranno le neomamme a vivere una maternità serena e consapevole.

Nello stand saranno a disposizione materiale informativo sulle attività del Policlinico di Tor Vergata a supporto delle donne con sclerosi multipla e un opuscolo curato dai ricercatori dell’ISS, che spiegherà come l’allattamento sia raccomandabile e possibile anche per le mamme con sclerosi multipla.

11. GIOCHI E SCIENZA

Giochi e Scienza vi aiuterà a conoscere più da vicino le cellule del sistema nervoso e a capire come queste interagiscono tra loro e perché possono svilupparsi malattie invalidanti come la sclerosi multipla.

Allestendo semplici esperimenti, modelli tridimensionali e giochi interattivi adatti ai più piccoli ma non solo, Giochi & Scienza vi presenterà il social network più “social” di sempre.

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